De pårørende til de demente rammes af stor sorg over at miste mennesket inde bag det kendte ydre.

Når demensen rammer, rammes ikke kun den demente, men også de pårørende. Ordentlig pleje handler ikke kun om hjælp til det praktiske, men om omsorg, nærvær og respekt

Da Liva Weel i 1932 sang ‘Glemmer du, så husker jeg det ord for ord! Alting brast, men det gør heller ikke et spor. Minderne har man da lov at ha’ …’, så handlede det om kærligheden, der brast, og ikke om den tabte hukommelse, som denne uges det ‘Det Gode liv’ kommer til at handle om. 

Men mon ikke især pårørende engang imellem i et stille øjeblik kan mærke, at den kærlighed, der engang var, er til et andet menneske, end den, der er tilbage i skallen, efter at demensen har gjort sit indtog?

Tabt hukommelse eller demens, med dens mange afarter, er beskrevet rigtig meget i såvel populistiske som i videnskabelige tidskrifter. Men det ændrer ikke på det faktum, at der stadig er for få til at passe og pleje det støt stigende antal demente ordentligt. 

Og antallet af beskrivelser ændrer heller ikke på den sorg, fortvivlelse, angst for arvelighed og i nogle tilfælde skam, som ægtefællen eller børnene oplever og mærker med en dement i familien.

Fakta om demens

Demens er betegnelsen for en tilstand, hvor helt almindelige færdigheder bliver svækket af sygdom. 

Evnen til at gøre helt almindelige ting som eksempelvis at sætte sig ned, rejse sig op og vende sig om, er handlinger, som den demente får sværere og sværere ved at forstå relevansen af.
Og helt almindelige samtaler om vejr og vind kan, for den demente, forekomme helt irrelevante eller uforståelige. Ligesom det at sætte ord på følelser som sorg, vrede eller glæde ikke længere flyder så let. 

Evnen til at kunne genkende ægtefælle, børn og børnebørn bliver ligeledes udfordret, til stor sorg for især de pårørende.

Ordet demens kommer fra latin og betyder ‘væk fra sindet’. Og det er som om, den demente bevæger sig væk fra sit sind og sin personlighed. Det ydre er intakt, men det indre er på vej væk. 
Selvom man ikke ved, hvorfor demenssygdomme opstår, så skyldes det altid sygelige forandringer i hjernen.

Hr. Nørgaard gjorde stort indtryk på Jill Trolle. Her er han fotograferet i Dyrehaven i 2014. Privatfoto

Mødet med Hr. Nørgaard

Næsten uanset hvor i sundhedssystemet, vi sygeplejersker er, så møder vi demente. Og de har alle deres fantastiske personligheder, eller hvad der nu er tilbage af den, deres blik, deres mimik og deres verden, som vi som professionelle kun kan stå på sidelinjen og opleve.

Jeg har også mødt mange demente, men især én har gjort et særligt indtryk, Hr. Nørgaard.
En søndag for snart to år siden mødte jeg for første gang Hr. Nørgaard. En skøn 82-årig pensioneret tandlæge med jordens blideste sind. Desværre ramt af både Parkinsons sygdom og demens. 

Han havde svært ved at være alene i de lange timer, der var imellem hjemmeplejens besøg i hans egen lejlighed, så i ventetiden, til en plejehjemsplads blev ledig, havde hans tre børn valgt at supplere med noget ekstern hjælp og støtte til Hr. Nørgaard.

Privilegium og stor læring

Det var et privilegium og en kæmpe læring for os tilknyttede sygeplejersker at få mulighed for at skabe et ‘rum’ for ham, hvor han kunne være med sine sygdomme. 

At have tiden og, med den i hånden, få lov til at komme ind under huden på denne fantastiske mand – ind bag sygdommen, de usikre bevægelser, de rystende hænder og de mange lange sætninger, som var svære at få hoved og hale på. 

At opleve, at tiden og tålmodigheden fik glimtet frem i øjnene, de tidligere så velkendte vittigheder kom frem, og ved daglig gymnastik at få ham ud af kørestolen og danse med ham i hans stue. 

Der var glimt af en tidligere ganske habil yatzy-spiller, og under besøg på museer hørtes en fjern genkendelighed til kunsten. 

Glæden ved at sidde under en parasol og spise frokost i Dyrehaven var også utvetydig. Som glæden hos søn og ægtefælle, da han en eftermiddag stavrede over til det lille klaver i sommerhuset og spillede sig igennem et gammelt stykke musik.

Det handler om nærvær

Nu spiller Hr. Nørgaard ikke mere – nu er han på et helt almindeligt plejehjem, som hverken har den fornødne tid, fokus eller de specielle kompetencer i demenspleje, som skal til for at kunne fortsætte nærværet og stimuleringen af de færdigheder, som stadig er til stede – et eller andet sted.

For den demente handler det ikke bare om at få hjælp til at blive vasket, blive klædt på, få mad, komme på toilettet og blive lagt i seng. Livet handler om det samme for et menneske med demens, som for dig – det handler om nærvær.

Sorg i familien

Jeg er ikke et øjeblik i tvivl om, at Hr. Nørgaards tre børn fandt ro, da vi rykkede ind. Men, jeg er heller ikke i tvivl om, at de bar, og stadig bærer, på en stor sorg over at have mistet deres far! 
For selvfølgelig gør det ondt, når ens far ikke kan genkende én! Når man glad en søndag kommer med noget lækkert til kaffen, og han så tror, at det er hans bror, han ser, eller en kollega. Eller måske slet intet ser, fordi han er i en anden verden – en verden, som andre ikke har adgang til. 
Det gør forbandet ondt at miste og at forstå, at man mister, selvom ‘hylstret’ stadig er intakt. Men ud over sorgen, så er der jo også angsten – angsten for, at man måske selv bærer genet, der gør, at man får en demenssygdom.

Der er derfor så utroligt vigtigt, at både demente og deres pårørende får en ordentlig pleje. At vi som professionelle er åbne, lytter og forstår sorgen og ensomheden, der opstår, men også, at vi er i stand til at bygge bro mellem den demente og familien.

Hvad er ordentlig pleje?

Ordentlig pleje er i Alzheimerforeningens – og i min – terminologi en pleje og omsorg, der med respekt for fortid, nutid, kultur, behov, adfærd, interesser, sygdom og familie/venner, bygger på nærvær, kommunikation og stimulerende aktiviteter. 

Anbefalinger og rammer for pleje, jeg ser ignoreret, når demente er overladt til ufaglærte plejere, der måske er dygtige til at fortolke Kierkegaard, men som ikke har det mindste forstand på demenssygdom, og hvad den kræver af specialpleje. 

Og rammer, jeg ser overtrådt, når veluddannede, men uvidende kolleger, bliver irriterede og vrisser af den besværede demente, eller i selvbestemmelsens hellige navn ikke mener, at det er nødvendigt at hjælpe en dement med at spise – eller når den demente helt er overladt til sig selv!

Faglært personale

Man ville jo aldrig sætte en smed til at operere en brækket hofte, eller ignorere en svær lungebetændelse. 

På samme måde må man ikke sætte ufaglærte til at passe demente, og man må bestemt heller ikke ignorere de begyndende signaler og symptomer på demens. Fagpersonale skal tage sygdommen og observationer alvorligt og handle på signalerne. 
Det må ikke vente – man venter jo heller ikke otte dage med at få behandlet sin lungebetændelse.

Demenssygdomme kan ikke stoppes eller kureres, men der er medicin, der kan nedsætte sygdommens hastige udvikling, så symptomerne mindskes. Og da alle demenssygdomme kræver specifik og målrettet pleje og omsorg, er det vigtigt at få stillet en diagnose så tidligt som muligt.

Skal posen rystes?

Jeg tror ikke, det er nogen skade til, at man engang imellem ryster ‘pleje-posen’ lidt og ser på nye muligheder eller andre måder at gøre tingene på. Plejemæssige korttidsinvesteringer, som vores pleje meget er præget af, er lige så fyldestgørende som at forsøge at opsamle regnvandet med en gaffel. Alt for meget bliver tabt på jorden – her er det blot mennesker, der går tabt!

Om demens

• I Danmark lever 70-85.000 mennesker med en demenssygdom
• Ca. 1.500 personer under 65 år har en demenssygdom 
  Der er ca. 8.000 nye tilfælde af demens i Danmark hvert år
• I 2040 forventes antallet af demente over 60 år at vokse til 120-146.000
• 400.000 personer i Danmark lever i dag med en dement i familien
• Pårørende til hjemmeboende demente bruger i gennemsnit 5-7 timer om dagen til pleje og omsorg
• Demens er den 5. hyppigste dødsårsag i Danmark
• Hver tredje time dør en dansker af en demenssygdom
• De totale omkostninger ved demens i Danmark andrager mere end 20 milliarder kr. om året. 
  Kilde: Alzheimerforeningen
•  

Læs artiklen i Lokalavisen