I stedet for at fokusere på begrænsningerne bør alle, der hjælper Marianne, støtte og opmuntre. Det er en daglig kamp at komme på benene, men uden drømme og håb er der intet liv

I slutningen af april i år stiftede I, der læser ‘Det gode liv’, bekendtskab med Marianne, som dagligt kæmper med Parkinsons sygdom. En sygdom, hvor man gradvist mister et signalstof i hjernen, som hjælper os til at kunne flytte vores arme og ben, så vi kan gå, løbe, cykle, svømme osv.
Marianne havde én drøm – nu har hun flere.
Og hun er, ad den snoede, bakkede og skræmmende vej, godt i gang med at kunne indfri dem.
Parkinsons sygdom er ikke en sygdom, man spøger med. Den kræver opmærksomhed, og at man forstår, hvordan man håndterer den, så man hele tiden arbejder fremadrettet og ikke går i stå eller mister fysisk såvel som psykisk fodfæste.
Hver dag ER en kamp. Hver dag skal man næsten træne, som hvis man skulle til OL. Der er ikke dårlige dage, og der er ingen gode undskyldninger for ikke at træne, hvis man har en drøm om at sidde i livets førersæde.
Der er ingen genveje, kun omveje.

Rejst sig fra kørestolen

For 2½ måned tog Marianne en beslutning. Hun ville forfølge sin drøm om igen at kunne selv -kunne gå på toilettet, gå i køkkenet, åbne døren, når det ringer på, og måske komme ud at rejse. 
I perioden har Marianne rejst sig fra sin kørestol og – med næsten overmenneskelig kraft – kantet sig ned i Flextrans, hen til Gentoftegade og ind i den lille elevator og op på 2. sal til Sarah, som to gange om ugen træner hendes stive ben og arme.
Ben, som for blot 12 måneder siden af egen kraft kunne bære Marianne ud i køkkenet eller på toilet, men ben, som nu skal starte næsten forfra med at lære at stå, balancere og gå blot nogle få skridt. 
Samtidig har Marianne en fysioterapeut en time om ugen hjemme, hvor hun træner sin motorik i at kunne rejse sig fra stol og gå med rollator. Derudover bliver hun bevæget igennem i alle leddene. Især det sidste nyder Marianne, da kroppen jo naturligt bliver øm og gør ondt, når den bliver mere og mere immobil og stiv.

For 2½ måned tog Marianne en beslutning. Hun ville forfølge sin drøm om igen at kunne selv – kunne gå på toilettet, gå i køkkenet, åbne døren, når det ringer på, og måske komme ud at rejse.

Følelse af selvstændighed

Dertil er der enkelte hjemmehjælpere, som er søde til at hjælpe hende til at gå med rollator – en hård, men vigtig daglig træning, som ud over at gøre Marianne fysisk bedre også er træning for sjælen, for netop det at kunne gå og ikke at skulle køres giver en følelse af selvstændighed, og det er dén følelse, som Marianne finder frem, når der er lige lovlig meget ‘modvind på cykelstien’.
For udover det fysiske tab, så er man også i fare for at miste sig selv til sygdommen. Miste sin selvstændighed, sine grænser, sine rammer og de mange muligheder, som livet jo er et overflødighedshorn af. 
DERFOR er det vigtigt, at omgivelserne tror på, hjælper til og støtter op om al bevægelse og om at begejstre og skabe tro og håb – nogle af de vigtigste åndelige ingredienser i vores livsføde.

Fokus på ting hun kan

Når der i dag kommer hjælpere til Marianne, så er det vigtigt at fokusere på de ting, som hun kan, i stedet for at fortælle primært hendes mand, Poul, om alt det, hun IKKE kan, og alt det, som de IKKE skal drømme om …

Det forlyder, at Mark Twain engang sagde:

”Jeg har haft en masse bekymringer i mit liv. De fleste af dem er aldrig blevet til noget”.

Jeg synes, vi skal lade Marianne om at have bekymringerne, for de bliver sikkert ikke til noget, og så sætter vi andre, der skal hjælpe hende, i stedet en ære i at støtte, opmuntre og bringe positiv opmuntring og gejst ind i hende liv og hendes kamp. For alt det andet kan ikke bruges til noget og er ikke det, man bringer ind i et hjem, hvor man i øvrigt er gæst.

Ser sig selv i køkkenet

Marianne har ‘rejst sig’ og tager dagligt kampen med egen fysisk formåen. Som hun selv siger, mens hun kigger ned:
“Jeg korresponderer dagligt med mine ben, men nogle gange er det som om, det er en envejskommunikation”.

Videre forklarer hun, at det er så svært, når hun står op, og der bliver sagt til hende ”Kom nu Marianne, flyt benene”, for ”Hvis der er noget, jeg rigtig gerne vil og dagligt drømmer om både nat og dag, så er det at flytte mine ben – at de lystrer mig, så jeg ubesværet kan gå lige derhen, hvor jeg vil”, lyder det fra Marianne.

Den periode, der er gået, siden jeg først skrev om Marianne, har budt på mange opture, men naturligvis også nedture. Det har været og er stadig svært at mobilisere kræfter og energi, når man føler, at fremdriften er begrænset og tiden med hjælp minimal.

Men Marianne fortæller, at hun stadig kan se sig selv gå ud i køkkenet. At have det syn er SÅ vigtigt hen imod selvstændighed.

Ny plan med dans

Marianne har sammen med Poul lagt en ny plan for de næste tre måneder:

Fortsat fysioterapi hos Sarah to gange om ugenNu fysioterapi hjemme to gange om ugen
Marianne har fundet nogle gode øvelser frem, som hun i tidernes morgen har fået på Tranehaven. Dem vil hun bede hjemmehjælpen om at hjælpe hende lidt med, men også udføre selv
Hver aften skal Poul byde op til dans – det dejlige fysiske nærvær og musik har vist sig ret gavnlig for mennesker med Parkinsons
Marianne har fundet noget information om sin sygdom. Det ligger fremme til alle, der kommer og skal hjælpe hende, så alle bedre forstår sygdommen, og hvordan man arbejder målrettet med mennesker, som dagligt kæmper med den 
For Marianne har heller ikke glemt drømmen om en el-scooter, men det skal give mening at have sådan en. Man skal kunne komme op og ned af den, og man skal kunne styre den.

Men drømmen er der, og drømme skal forfølges.

Lige nu handler det om at træne og danse – danse med Poul hjemme stuen til lyden af fortid med en fremtid som mål.

Et paradigmeskifte

Jeg prøvede forleden at google ‘Gentofte Kommune’ og ‘rehabilitering’ og faldt over en præsentation fra Silkeborg Kommune.
Kommunen beskriver i præsentationen deres incitament for hverdagsrehabilitering, som tager sit udspring fra at kunne mestre sin situation.
Og ud fra den forudsætning har de formuleret et regulært paradigmeskifte – et skift, som på flotteste vis demonstrerer, at de er en kommune, som tænker fremadrettet, og som ser muligheder i stedet for statiske begrænsninger og derfor nu bruger ord og begreber, som har et fremadrettet fokus.
Paradigmeskiftet ser således ud:
Fra hvad man tidligere sagde – til hvad man siger i dag
Helbred – sundhed
Krop – liv
Sygdom – helbred
Risici – muligheder
Frygt – håb
Mangler – ressourcer
Behandling – undervisning
Information – læring med forståelse
Instruktion – coaching
Viden – handlinger
Hjælp – mestring
Tale – lytte og koble klogt

For sjov har jeg prøvet at sammensætte et par sætninger fra de to paradigmer:

Fra hvad man tidligere sagde:
“På grund af mit helbred er der i min hverdag en del risici, som skaber frygt, og derfor har jeg et stort behov for hjælp”.
Til hvad man siger i dag:
“På grund af min sundhed er der i min hverdag en del muligheder, som skaber håb, fordi jeg kan mestre min situation”.
Jeg ved godt, at træerne ikke vokser ind i himlen, men vi har som plejepersonale pligt til, lige til det sidste, at bruge troen og styrke håbet, og med det støtte op om det enkelte menneskes kamp for selvstændighed!
Rigtig god sensommer til jer alle.

Læs artiklen i Lokalavisen